Đau lòng cậu bé 15 tuổi phải sống trong vỏ của ông lão

[sunshine1104]

Một cậu bé 15 tuổi tên là Nihal Bitla (Ấn Độ) hiện đang phải sống trong hình hài của một ông lão do mắc phải căn bệnh hội chứng già trước tuổi Hutchinson-Gilford. Hội chứng này là chứng bệnh rất hiếm gặp, trong cùng thời điểm chỉ có khoảng 200 – 250 trẻ mắc phải hội chứng này.

Nihal Bitla, một thiếu niên sống ở ngoại ô Mumbai, Ấn Độ, mắc phải hội chứng già trước tuổi Hutchinson-Gilford, khiến cơ thể em lão hóa nhanh gấp 8 lần so với người bình thường, vừa trải qua sinh nhật lần thứ 15 của mình vào ngày 20/1 vừa qua.

Em đã trở thành bệnh nhân mắc chứng già trước tuổi lớn tuổi nhất còn sống ở Ấn Độ. Già trước tuổi là một chứng bệnh rất hiếm gặp, trong cùng một thời điểm chỉ có khoảng 200 đến 250 trẻ em mắc chứng này, theo Tổ chức Nghiên cứu Hội chứng Già trước tuổi cho biết.

Tuổi thọ trung bình của bệnh nhân mắc chứng này là 14. Nhiều em tử vong do bị xơ cứng và hẹp động mạch - tình trạng này vốn chỉ xảy ra với những người trên 60 tuổi. Do đó, trẻ em mắc chứng già trước tuổi rất dễ bị suy tim và đột quỵ ở độ tuổi từ 10 trở xuống.

Bất chấp những thử thách này, Nihal vẫn tỏ ra lạc quan vào tương lai. “Cháu chưa bao giờ cảm thấy đây là một chứng bệnh, vì cháu là một đứa trẻ đặc biệt. Đây giống như một món quà Chúa ban tặng cho cháu,” Nihal chia sẻ.

Giống như các bạn cùng trang lứa, Nihal rất thích chơi trò chơi điện tử. Những người quen biết em nhận xét rằng em có đôi mắt sáng, tính tình tốt bụng, chu đáo, và hồn nhiên ngây thơ như một đứa trẻ.

Em cũng rất hòa thuận với hai đứa em của mình: em gái Sonu, 11 tuổi và em trai Lucky, 4 tuổi. Chỉ có điều cơ thể em lại lão hóa nghiêm trọng như một cụ già, với làn da nhăn nheo, mái đầu hói và chân tay teo gầy. Nihal chỉ nặng 12,5 kg và cao chưa tới 1,2 m.

Trong những năm tới đây, trí óc em vẫn sẽ giữ nguyên sự trẻ trung, nhưng cơ thể em sẽ già đi kéo theo sức khỏe ngày một kiệt quệ. Trong nhiều năm, gia đình Nihal đã không hề biết em bị bệnh gì. Nihal vẫn khỏe mạnh bình thường cho tới khi được 18 tháng tuổi - khi đó, cha mẹ em bắt đầu để ý thấy một vài mảng sáng màu và những chấm đồi mồi trên da của Nihal.

Những năm sau đó, tình trạng của em ngày càng nghiêm trọng: em không lớn lên và phát triển như một đứa trẻ bình thường. Các khớp của em rất yếu, em bị rụng tóc, mạch máu trên da em trở nên rõ ràng hơn, còn làn da thì lão hóa nhanh chóng.

Nihal đã được đưa tới một vài bác sỹ. Họ chỉ kết luận được rằng em bị rối loạn di truyền nhưng không biết rõ là rối loạn gì. Phải tới 5 năm sau, Parag Tamhankar, một bác sỹ nhi khoa và di truyền ở Mumbai, mới chẩn đoán em mắc chứng già trước tuổi.

Cha của Nihal, ông Srinivas, chủ của một cửa hàng sửa chữa điện thoại nhỏ, cho biết Nihal là người đầu tiên ở Ấn Độ được chẩn đoán mắc HGPS, dạng nghiêm trọng nhất của chứng già trước tuổi.

Hiện giờ em đã không tới trường nữa, sau khi các bạn trong lớp không ngừng trêu chọc em. Các bạn gọi em là Auro, một bệnh nhân già trước tuổi do diễn viên Ấn Độ Amitabh Bachchan thủ vai trong bộ phim Paa của điện ảnh Bollywood.

Khi một bạn cùng lớp nói rằng em cũng sẽ bị trụy tim như Auro trong phim, Nihal đã rất buồn và không muốn tới trường nữa. Hội chứng già trước tuổi vẫn chưa có cách chữa trị. Tháng 12 vừa qua, Nihal đã tới Tổ chức Nghiên cứu Hội chứng Già trước tuổi ở Boston để tham gia thử nghiệm phác đồ điều trị mới với loại thuốc chống ung thư có tên là Lonafarnib.

Bác sỹ Tamhankar, người đã giới thiệu Nihal tới Boston, cho biết các bác sỹ cũng không rõ liệu phương thuốc này có giúp em kéo dài tuổi thọ hay không, nhưng nếu nó có thể giúp em tăng cân và ngăn không cho mạch máu bị xơ cứng, thì đây là một phương thuốc rất có triển vọng.

Nihal cho biết thuốc đã giúp em cải thiện sự linh hoạt ở các khớp và giúp em tăng được 2 kg cân nặng. Tuy nhiên, trong những tuần gần đây, Nihal đã dừng uống thuốc vì em gặp phải những vấn đề sức khỏe khác. Một trong số đó là bệnh viêm gan, mà thuốc để điều trị bệnh này không thể uống cùng với Lonafarnib.

Kể từ khi ngừng đi học, Nihal thường dành thời gian chơi trò chơi điện tử hoặc lên mạng Internet, và đặc biệt, em rất đam mê hội họa. Giờ đây, Nihal chia sẻ rằng em chỉ có 3 điều ước trong đời: được gặp mặt người máy ASIMO do Honda sản xuất ở Nhật Bản, được tới thăm Disneyland ở California, và một điều ước bí mật mà em nói sau này em sẽ tiết lộ.

Cha của Nihal giờ chỉ muốn giúp quãng thời gian cuối cùng trong cuộc đời em trở thành một kỷ niệm đáng nhớ. Ông chia sẻ: “Dù còn lại bao nhiêu thời gian đi nữa, tôi vẫn chỉ muốn cố gắng hoàn thành tâm nguyên của con trai mà thôi”./.

vbf @ sưu tầm