Bé 4 tuổi may mắn thoát nỗi đau “bỏng” toàn thân bẩm sinh

Nguyễn Việt Anh (4 tuổi rưỡi) là cậu bé may mắn nhất khi các vết loét, bỏng khắp cơ thể “đột ngột” bay sau khi được… ghép tế bào gốc từ tủy xương. Đây cũng là ca bệnh đầu tiên tại Việt Nam được can thiệp bằng phương pháp này.

Những vết loét, thương tổn trên da của bé VA trước khi được ghép tế bào gốc từ tủy xương. Ảnh: H.Hải

Bé Nguyễn Việt Anh (ở thôn Vân Giang, xã Lý Nhân, huyện Vĩnh Tường, tỉnh Vĩnh Phúc) đang ở cái tuổi còn rất nhỏ (4 tuổi rưỡi) nhưng lại vô cùng khôn và quyết liệt chiến đấu với bệnh tật.

Hành trình khám chữa bệnh của Việt Anh được bắt đầu từ lúc cậu bé chào đời, khi toàn thân đỏ rực, với 2 nốt loét ở tay, hai ngón chân cái thì không có da, không có móng. Dù được đưa đi khắp các viện, ai mách có bài thuốc hay là cả nhà lại lặn lội đi tìm... nhưng càng ngày, cơ thể càng lở loét do các phỏng nước xuất hiện càng nhiều. Đặc biệt, 2 bàn tay, bàn chân thì bị lớp da bọc lại, như một đôi bao tay.

“Bé thế, bị bệnh đau đớn thế mà rất có ý thức chiến đấu với bệnh tật. Nghe bà và mẹ cháu Việt Anh nói, mỗi đợt về nhà, nó đều đòi đi chữa bệnh. Lần này cũng vậy, khi các bác sĩ trao đổi về việc ghép tế bào gốc tủy xương với hi vọng bệnh tình sẽ đỡ, cậu bé cũng giục bố mẹ đồng ý. Trong suốt quá trình điều trị, tái khám ở viện Nhi trước đó, bé cũng hầu như chưa bao giờ khóc”, là lời đánh giá của PGS.TS Nguyễn Thanh Liêm, Giám đốc bệnh viện Nhi TƯ tại buổi công bố về ca ly thượng bì bóng nước đầu tiên ở VN được chữa khỏi bằng ghép tế bào gốc tủy xương (và là trung tâm thứ 2 trên thế giới thực hiện kỹ thuật này để chữa bệnh cho các bé tự dưng bị lột da này).

Nỗi đau tưởng như vĩnh viễn theo bé đến hết cuộc đời khi các chuyên gia nhận định tại Việt Nam cũng như trên thế giới, căn bệnh này chưa có thuốc điều trị đặc hiệu mà chỉ mới dừng lại ở giảm đau, chăm sóc vết thương, chăm sóc dinh dưỡng, chăm sóc chống nhiễm khuẩn.
Phương án ghép tủy xương đã được chuyên gia nghĩ đến khi viện Nhi đã có kinh nghiệm ghép tế bào gốc từ tủy xương chữ trị nhiều căn bệnh khác.

Mặc dù ghép tế bào gốc từ tủy xương cho trường hợp này là vấn đề nan giải, khó khăn nhưng các bác sĩ trong nhóm nghiên cứu vẫn quyết tâm thực hiện bởi nhiễm trùng huyết và không thể qua khỏi là số phận của những đứa trẻ kém may mắn này.

Sau cả quá trình dài chuẩn bị, đúng ngày 16/9, ca ghép tế bào gốc từ tủy xương cho bé Việt Anh được tiến hành với những đánh giá thận trọng: “Ca bệnh này đặc biệt so với tất cả các ca ghép tế bào gốc trước đó. Bởi bệnh nhi có da bị trợt loét rất dễ bị nhiễm trùng”.

Sự phối hợp tốt của các nhóm từ hồi sức ngoại đến điều dưỡng, phẫu thuật… ca ghép có thể nói bước đầu thành công khi hôm nay (ngày thứ 40 sau phẫu thuật nhận tế báo gốc tủy xương từ người chị gái 10 tuổi), bé Nguyễn Việt Anh tự tin đứng trước “ống kính” phóng viên, bởi các vết loét, bỏng trên người bé dường như không còn. Mẹ bé Việt Anh nhìn vết phỏng trên người con cũng cho rằng đỡ 70 - 80% so với trước. Các vết loét mới xuất hiện cũng nhỏ hơn và liền da nhanh hơn. Trong khi trước đó, theo đánh giá của chuyên gia da liễu, trước ghép tế bào gốc từ tủy xương, bé Việt Anh bị bỏng 22% cơ thể.

Và Việt Anh hiện tại, sau 40 ngày được ghép tủy xương, trên cơ thể bé chỉ còn khoảng 7,5% diện tích có thương tổn, nhưng là thương tổn nhỏ và có thể tự liền. Ảnh: H.Hải

“Tình trạng bệnh nhi đang tiến triển tốt. Thương tổn trên da chỉ còn 7,5%. Có xuất hện thương tổn mới nhưng không cần phá vỡ để băng ép mà có thể tự lành sau một vài ngày”, chuyên gia da liễu nhận định.

“Bệnh nhi này sẽ còn tiếp tục được theo dõi đến 180 ngày sau ghép nhưng có thể nói bước đầu thành công. Chúng ta có quyền hi vọng cho những ca ghép tiếp theo cho 28 bé còn lại. Các bé đều mắc EB rất nặng, nguy cơ tử vong cao.Với thành công này, sẽ triển khai ghép cho các cháu tiếp theo, chất lượng sống thay đổi”, PGS.TS Nguyễn Thanh Liêm cho biết.

Hiện các nước trên thế giới đang tiếp cận nhiều liệu pháp điều trị mới điều trị bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) như: - Tiêm trong da tế bào mầm trung mô (đã thực hiện được ở 3 bệnh nhân) - Sử dụng tế bào gốc tủy xương nuôi cấu invitro để phân lập tế bào cần ghép, có hiệu quả giảm các nốt phồng và nhanh liền vết thương (14 trường hợp được điều trị). - Ghép tủy xương hoặc tế bào mầm cuống rốn (thực hiện trên 6 bệnh nhi).

Chia sẻ qua:
Theo Dân Trí