Trẻ khuyết tật sinh dục: 'Cho con được đứng để tè như bạn'

“Sao con không đi tè được như các bạn?”, “Sao chim của con khác thế?”…, những câu hỏi của con khiến chị Hiền (31 tuổi, Lâm Đồng) cảm thấy bất lực. Không ít lần cậu bé 8 tuổi chạy về nhà khóc vì bạn trêu, bị gọi là “thằng pê đê”.

Có mặt ở hành lang Bệnh viện Đại học Y Hà Nội, chiều 16/8, hai mẹ con chị Hiền thấp thỏm ngồi đợi đến lượt khám, với hy vọng rất nhỏ là con sẽ được chọn để phẫu thuật.

Bé Huy là con đầu lòng của anh chị. Sinh ra bé đã đã bị dị tật bẩm sinh, tinh hoàn ẩn, lỗ tiểu thấp. Lên 5 tuổi, bé được phẫu thuật lần đầu, lần mổ thứ 2 cách đó một nằm. Tuy nhiên, cả hai lần phẫu thuật đó đều vẫn chưa thể mang lại cho em một bộ phận sinh dục hoàn chỉnh. Một bên tinh hoàn bị teo, "chim" ngắn chỉ bằng đốt ngón tay và hầu như không phát triển.

Bây giờ đã lên 8 tuổi, nhưng em không thể đứng tiểu, đưa "cậu bé" ra như các bạn mà phải cởi hết cả quần nếu không muốn vấy bẩn. Đi khám, bác sĩ bảo chờ, nếu không phát triển thì sau này tiêm hoóc môn.

“Tội cháu lắm. Lớn nên cháu cũng dần hiểu, thấy mình khác biệt với bạn bè, nhiều lúc bị bạn trêu toàn chạy về nhà khóc. Nhìn cháu hay cười thế này thôi nhưng cũng dễ tủi thân lắm”, chị Hiền vừa nói vừa ngân ngấn nước mắt.

Bé Nam ngủ ngon lành trong lòng mẹ trong lúc đợi khám. Ảnh: Nam Phương.

Biết mẹ nộp hồ sơ khám với chuyên gia nước ngoài, Huy khấp khởi mừng, suốt ngày hỏi mẹ "cô Mai Anh đã gọi lại cho mẹ chưa? Mẹ đưa con đi gặp bác sĩ để chim con được dài như các bạn". (Cô Mai Anh là mẹ nuôi bé Thiện Nhân, người đứng ra nhận hồ sơ của các bé bị khuyết tật bộ phận sinh dục).

Vì bệnh của con, nên dù cháu đã lớn, nhưng hai vợ chồng chị Hiền vẫn chưa dám sinh tiếp, vì sợ sinh ra con lại có vấn đề thì khổ.
Đồng cảnh ngộ như chị Hiền, chị Hồng 33 tuổi, ở Ninh Thuận cũng đưa cậu con trai 5 tuổi không may sinh ra với bộ phận sinh dục bị khiếm khuyết ra Hà Nội khám.

Lúc chào đời, bé Nam nặng 4,2 kg, 2 bên bìu bình thường, nhưng dương vật thì không thấy, chỉ giống như một vạt da. Bé 6 tháng tuổi thì mẹ cho đi khám, bác sĩ cho biết cháu bị vùi dương vật bẩm sinh, để lớn rồi theo dõi tiếp chứ cũng không thể can thiệp được gì. Khi tiểu, cháu hay bị dây ra quần. Cũng vì thế khi đi mẫu giáo chị phải nói trước với các cô giáo bệnh của con.

Năm nào chị cũng đưa con đi bệnh viện, hết Bệnh viện Chợ Rẫy lại đến Bệnh viện Nhi đồng 1, ai chỉ chỗ nào, có bác sĩ giỏi chị đều tìm đến tận nơi. Thế nhưng đi đến đâu, câu trả lời mà chị nhận được vẫn chỉ là đợi.

Mới đây có người quen đọc báo biết tin bác sĩ nước ngoài sẽ đến khám và mổ cho các bé bị khuyết tật bộ phận sinh dục, hy vọng trong chị lại một lần nữa được nhen nhóm lên. Chị chụp ảnh, gửi hồ sơ đăng ký cho con.

“Lúc trước khi ra đây, nhiều người trêu cháu ‘ra Hà Nội mua chim bự gắn vào, đứng tiểu không dây ra quần nữa’. Cháu còn bé nên không hiểu gì chứ mình nghe thì ngoài mặt cười trừ đấy nhưng trong lòng đau như có dao cứa, buồn, thương con lắm”, chị tâm sự.

Bé Huy và Nam chỉ là 2 trong số 82 trẻ sẽ được bác sĩ hàng đầu thế giới về tái tạo bộ phận sinh dục trẻ, Roberto DeCastro (người Italia) trực tiếp khám bệnh miễn phí. Đây là hoạt động nằm trong chương trình Tái tạo bộ phận sinh dục cho trẻ không may, từ ý tưởng của chị Mai Anh và ông Greig Craft, Chủ tịch Quỹ Phòng chống Thương vong Châu Á - cha mẹ nuôi của bé Thiện Nhân.

Hơn 80 bộ hồ sơ đã được gửi đến chương trình. Nguyên nhân khiếm khuyết của các bé rất đa dạng, từ tai nạn thương tâm bị bỏng điện cao thế như trường hợp một bé trai 9 tuổi, ở Hưng Yên, mất cả hai tay và bộ phận sinh dục. Dù đã trải qua 11 lần phẫu thuật nhưng đến nay cháu vẫn chưa tự đi tiểu được. Nhiều trẻ lại do bẩm sinh, chất độc hóa học, bỏng nước sôi, bị chó ăn…

Trong chiều 16/8 đã có 18 trường hợp được khám. Các bé còn lại sẽ được tiếp tục khám trong 3 ngày (17-19/8).

Bác sĩ Roberto DeCastro chia sẻ: “Ấn tượng đầu tiên của tôi là các bé rất đáng yêu và bố mẹ các em đều rất nhiệt tình. Có một số trường hợp bệnh hiếm, phức tạp nhưng phần nhiều đều là những khiếm khuyết phổ biến trên thế giới và có thể can thiệp phẫu thuật được".
Kết quả khám bệnh sẽ được phân loại. Theo dự kiến, trường hợp nào cần phẫu thuật sẽ được tiến hành vào giữa tháng 11/2011 và tháng 4/2012 tới.

Bên cạnh việc mổ miễn phí cho một số trẻ, bác sĩ Roberto hy vọng sẽ chuyển giao công nghệ tái tạo bộ phận sinh dục cho các bác sĩ Việt Nam. Điểm nổi bật trong phương pháp phẫu thuật này là bộ phận sinh dục có thể phát triển cùng với cơ thể của bé cho đến tuổi dậy thì. Ông đã tiến hành 29 ca phẫu thuật thành công giúp cho các trẻ bất hạnh của nhiều quốc gia trên thế giới.

Nam Phương
VnExpress

* Tên nhân vật đã được thay đổi.