Trên thế giới ghi nhận chưa tới 100 ca bệnh nhân có thận phát triển không bình thường từ 2 quả trở lên. Đây là dạng bệnh cực kỳ hiếm gặp. Tại bệnh viện Nhi Đồng I, từ trước đến nay chỉ mới phát hiện được 2 trường hợp. Trong đó Bé Thạch Thị Xà Phia (3 tuổi, quê Sóc Trăng) là bệnh nhi thứ 2 có 4 quả thận.
Căn bệnh hiếm
Chị Lâm Thị Chia (37 tuổi, mẹ bệnh nhi) cho biết, bé Phia chào đời nặng 3,3kg khỏe mạnh như những đứa trẻ bình thường. Tuy nhiên khi được hơn 1 tháng tuổi, bé có những triệu chứng bất thường như hay khóc, sốt cao, đi ngoài suốt ngày đêm. Gia đình lo lắng đi khám tại bệnh viện tỉnh Sóc Trăng thì mới hay đứa bé bị thận yếu. Nhưng vì bé quá nhỏ nên không thể can thiệp vào điều trị.
Lớn thêm chút nữa, tình trạng bệnh của Xà Phia ngày một nặng hơn. Vợ chồng chị Chia ôm con khắp các bệnh viện huyện, tỉnh chữa trị, song vẫn không có biến chuyển gì. Nghe ai mách ở đâu có bài thuốc hay chữa bệnh thận yếu họ lại lặn lội đi kiếm cho ra. Bao nhiêu tiền trong gia đình cũng lần lượt đội nón ra đi.
Suốt 3 năm ròng như vậy, các bác sĩ vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân căn bệnh của Xà Phia. Hơn 3 tháng trước, vợ chồng chị Chia quyết định đưa các con lên TP.HCM thuê trọ sống để tiện cho việc kiếm tiền và chữa bệnh. Một số người hàng xóm thấy bệnh tình của đứa bé ngày một nặng bèn mách hai vợ chồng đưa con đi khám. Bé Xà Phia được khám tại bệnh viện Nhi Đồng I. Tại đây các bác sĩ thông báo đứa bé mắc căn bệnh cực hiếm và yêu cầu người nhà làm thủ tục nhập viện.
Chị Chia cho hay: “Từ nhỏ đến nay chưa ngày nào bé Phia không phải mặc bỉm. Trung bình một ngày phải thay từ 4 - 5 cái. Bé có triệu chứng đau bụng, sốt cao, đặc biệt là nước tiểu rỉ ra cả ngày lẫn đêm. Nhiều năm đi khám từ đông qua tây mong bệnh tình con thuyên giảm, nhưng các bác sĩ cũng chỉ kết luận bé bị thận yếu. Rồi kê đơn thuốc cho về nhà uống. Chưa ngày nào con tôi được nghỉ uống thuốc. May sao, đến khi vào khám tại bệnh viện Nhi Đồng I các bác sĩ đã tìm ra được bệnh. Vợ chồng tôi cũng chẳng biết mô tê gì, chỉ nghe họ giải thích là Phia có tới 4 quả thận, nhập viện kịp thời nếu không sẽ rất nguy hiểm. Nghe vậy chúng tôi bủn rủn chân tay”.
Bệnh nhi Xà Phia được nhập viện vào ngày 7/11, trong tình trạng tiểu rỉ ướt âm hộ suốt ngày đêm, nhiễm trùng tiểu. Sau khi tiến hành các xét nghiệm, siêu âm, kiểm tra các bộ phận trên cơ thể kĩ càng… các bác sĩ thấy đoạn dưới niệu quản trái (con đường duy nhất dẫn nước tiểu từ thận xuống bàng quang) của bệnh nhi giãn to và ngắn (chỉ 1cm). Đặc biệt, theo nguyên tắc trên cơ thể người đoạn niệu quản này sẽ phải cắm vào bàng quang để lưu giữ nước tiểu và tống xuất ra ngoài. Song, của Xà Phia lại quá bất thường, cắm vào âm đạo. Nó còn phân chia thành ba nhánh niệu quản với ba quả thận. Vì niệu quản cắm lạc chỗ vào âm đạo nên không lưu được nước tiểu dẫn tới tình trạng không kiểm soát được làm rỉ ướt âm hộ.
Nguyên nhân bé Xà Phia có tới 4 quả thận, theo bác sĩ Lâm Thanh Hùng, phó khoa ngoại tổng hợp, bệnh viện Nhi Đồng I cho biết, là do mầm niệu quản bên trái phát triển bất thường. Nó xuất hiện trong lúc bào thai hình thành và phát triển. Theo quy luật bình thường, mầm niệu quản phát triển thành một quả thận và người bình thường chỉ có 2 quả. Tuy nhiên có một số ít người như trường hợp bệnh nhi Xà Phia thì nó lại phát triển thành ba quả thận. Đây là trường hợp cực kỳ hiếm. Đến nay y học thế giới ghi nhận chưa tới 100 ca. Và bệnh viện Nhi Đồng I chỉ mới tiếp nhận bé Xà Phia là ca thứ 2 từ trước đến nay.
Để điều trị triệt để tình trạng tiểu rỉ rả, không kiểm soát được cho bệnh nhân, ngày 4/12 các bác sĩ đã làm phẫu thuật. Họ tiến hành can thiệp dị tật, nối niệu quản với bàng quang để lưu nước tiểu trước khi thải ra ngoài. Đồng thời vẫn giữ cả 4 quả thận cho bệnh nhi. Sau hơn 1 tuần phẫu thuật, nay tình trạng tiểu rỉ rả và nhiễm trùng tiểu ở bệnh nhi Xà Phia đã được ngăn chặn hiệu quả.
Hoàn cảnh cùng cực
Tính đến nay, bé Xà Phia đã nằm điều trị tại bệnh viện Nhi Đồng I được hơn 1 tháng. Người mẹ ngậm ngùi, chua xót trải lòng về hoàn cảnh gia đình mình. Hai vợ chồng chị sinh được 3 người con. Bé Phia là con út trong gia đình. Từ khi lấy nhau, rồi mấy đứa con dần khôn lớn nhưng hoàn cảnh gia đình họ vẫn trong cảnh ăn bữa nay lo bữa mai. Ngôi nhà nhỏ được xem là tài sản đáng giá nhất của hai vợ chồng chị Chia cũng là căn nhà tình thương được nhà nước cấp cho vài năm trước. Không có công việc ổn định, cả gia đình mấy miệng ăn chỉ nhờ vào dăm ba đồng tiền làm thuê làm mướn của hai vợ chồng. Hễ ai thuê gì họ làm nấy không từ một nghề nào miễn sao là có tiền lo cho các con được bữa no qua ngày.
“Quê chúng tôi nghèo lắm. Nhà nào nhà nấy cũng chỉ đủ ăn là may, khá giả hơn thì con cái được đi học đến nơi đến chốn. Vợ chồng tôi đi làm mướn cả ngày, bỏ mấy đứa con nheo nhóc ở nhà tự chăm sóc nhau. Có khi không gì ăn, chúng tự bỏ vài hạt muối, bột ngọt vào nước sôi rồi chan vào cơm làm thức ăn. Thấy con khổ sở chúng tôi cũng đau lắm. Nhưng biết làm sao bây giờ, cả hai vợ chồng đều thất học một chữ bẻ đôi cũng không biết thì lấy gì tìm một công việc có thu nhập ổn định. Quanh năm suốt tháng chỉ mong họ thương tình tới thuê mình đi làm. Có đổ mồ hôi, nước mắt mới có cơm ăn sống qua ngày”, người phụ nữ nghẹn ngào.
Hoàn cảnh khó khăn, bao nhiêu tiền đều đổ vào “nuôi” bệnh cho Phia nên hai đứa con lớn của họ cũng phải nghỉ học giữa chừng. Chua xót hơn, cậu con trai lớn năm nay cũng 17 tuổi, muốn giảm gánh nặng cho bố mẹ, nên vài năm trước em thủ thỉ xin họ vào chùa nương nhờ cửa phật. Ban đầu, vợ chồng chị Chia ra sức cấm cản. Nhưng nhiều đêm thức trắng suy nghĩ, họ lại ứa nước mắt chua xót “cho con lên cửa phật chắc cuộc đời nó sẽ đỡ khổ hơn sống với ba mẹ”. Còn cô con gái thứ 2, cũng chỉ học lớp 4 phải nghỉ ở nhà chăm em gái bệnh tật cho bố mẹ đi làm.
Đến nay, người mẹ không nhớ hết biết bao nhiêu lần cùng chồng ẵm bé Phia đi khắp tỉnh Sóc Trăng để mong tìm ra bệnh. Nhưng càng đi bệnh bé càng nặng thêm. Nhiều người còn tỏ ra khó chịu gằn giọng nói “không có bệnh gì hết”. Hai vợ chồng lại lủi thủi ôm đứa con đang gào khóc ra về.
Không nản chí, hễ dành dụm được dăm ba đồng họ lại tiếp tục hành trình tìm bệnh cho con. “Đi đâu họ cũng nói không biết là bệnh gì ?. Nhiều người trong làng còn “đổ lỗi” cho chị không biết chăm con. Hai vợ chồng thiếu hiểu biết, cứ nghĩ chắc do phần đất nhà mình ở không hợp. Nên khăn gói đem con lên Sài Gòn thuê trọ sống. Nhưng rồi Phia lại ngày một nặng hơn. Đưa con đi khám, trong túi hai vợ chồng chỉ được vài trăm nghìn. Họ yêu cầu nhập viện phải đóng khoản tiền viện phí trước. Vợ chồng tôi thẫn thờ không biết xoay sở sao. May sao chú bảo vệ bệnh viện thấy vậy bèn gọi trình bày hoàn cảnh với vị giám đốc bệnh viện. Họ đồng ý cho bé nhập viện chưa phải đóng tiền”, chị Chia thổ lộ.
Nghe các bác sĩ thông báo bệnh tình con gái phải nằm điều trị dài ngày, người cha thất thểu bắt xe về địa phương xin quyển sổ hộ nghèo mong giảm được đồng nào hay đồng đó. Song, anh thất vọng khi chính quyền thông báo vì gia đình đã hưởng chế độ được cấp nhà tình thương nên không thuộc diện cấp sổ hộ nghèo. Người cha tội nghiệp vẫn “ngồi lì” năn nỉ họ suy xét lại. Hai ngày không ăn không uống ngồi nơi UBND xã, cuối cùng họ cũng thương tình đồng ý cấp sổ cho gia đình.
Một vài người nơi xóm trọ anh chị đang sống, biết bệnh tình bé Phia nặng cũng gop góp mỗi người một ít giúp đỡ. Chị Chia ở lại bệnh viện chăm con. Còn chồng cật lực làm ngày làm đêm dành dụm được đồng nào lại chuyển vào viện đồng đó.
Ngồi ôm con gái trên giường bệnh, người mẹ thở phào nhẹ nhõm cười: “May mà các bác sĩ tại đây đã tìm ra được nguyên nhân căn bệnh của con gái tôi. Trước kia Phia chỉ nằm li bì cả ngày rồi đau đớn khóc lóc, chẳng ăn uống được gì. Nên nay đã 3 tuổi mà con gái tôi chỉ nặng được 10kg. Từ ngày phẫu thuật xong nó khỏe mạnh, chơi đùa nhanh nhẹn hơn hẳn. Vì tiền bạc cạn kiệt nên chúng tôi đành bấm bụng hỏi dò bác sĩ đưa bé về nhà theo dõi được không ? Cũng may bác sĩ thương tình nói sẽ tiến hành kiểm tra lại một lần nữa, nếu được sẽ cho phép về nghỉ ngơi 3 tháng sau sẽ tiến hành làm phẫu thuật tiếp”.
troopy ⒸVietSN
