Một cô bé Việt vừa tṛn 4 tháng tuổi vào ngày 13 Tháng Tám vừa qua, là những người dự phần vào hành tŕnh đi t́m sự sống, đó là “cô bé Ân Huệ,” “Cô bé Hai Triệu Đô,” “Cô bé của Phép Nhiệm Màu” là cách mà bố mẹ dành để gọi bé khi kể lại những ǵ đă xảy ra liên quan đến sự có mặt của Ngọc Hân trên cơi đời này.
Bé Nguyễn Ngọc Hân tṛn 4 tháng tuổi đang sống tại Little Saigon, miền Nam California, trong thời gian được trường đại học UCLA theo dơi sự phát triển về thể chất. (H́nh: Ngọc Lan)
Nguyễn Ngọc Hân, cô bé từ Sài G̣n sang Mỹ chữa bệnh chính là bệnh nhân cuối cùng được bệnh viện UCLA ở California chọn để thử nghiệm liệu pháp Zolgensma của hăng thuốc AveXis nhằm chữa trị bệnh SMA (Spinal Muscular Atrophy, bệnh “Bệnh liệt cơ vận động do rối loạn di truyền,” tiếng Việt gọi là “teo cơ tủy sống”) vào ngày 8 Tháng Năm vừa qua.
Điều quan trọng hơn, chỉ 18 ngày sau, liệu pháp Zolgensma chỉ tiêm một lần duy nhất vào máu đă được Cơ Quan Quản Lư Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ (FDA) chuẩn thuận để điều trị cho bệnh nhân SMA dưới 2 tuổi, với giá đưa ra thị trường là $2.1 triệu.
Tâm sự của người cha hai lần mất con
Năm 2010, anh Nguyễn Văn Giáp, một kỹ sư công chánh tại Sài G̣n, cùng vợ là chị Châu Thị Phương Hồng, làm công việc điều dưỡng tại bệnh viện, đón chào đứa con gái đầu ḷng ra đời khi cả hai vợ chồng đều ở tuổi 26.
Niềm hạnh phúc của người làm cha, làm mẹ mới đong đầy được sáu tháng th́ nỗi hoang mang, lo lắng bỗng ùa về khi vợ chồng Giáp nhận ra con ḿnh không phát triển b́nh thường như những đứa trẻ khác.
“Bé không thể ḅ, lật, trườn, ngồi như con người ta. Đưa đi bệnh viện khám th́ bác sĩ chỉ nói là bé bị yếu cơ chứ không cho nói do di truyền,” anh nhớ lại.
Đến 18 tháng, đứa bé “bỏ” bố mẹ mà đi…
Bốn năm sau, Giáp lại hân hoan trước sự ra đời của một đứa con trai.
Nhưng.
“Từ kinh nghiệm của đứa con đầu, nên chỉ một tháng sau khi đứa thứ hai chào đời, tôi đă nhận ra những biểu hiện bất thường ở con và đưa đi khám liền,” anh Giáp kể.
Tại thời điểm đó, con trai của anh được bác sĩ chẩn đoán bị bệnh SMA nhưng không qua các kiểm tra xét nghiệm xem bé bị bệnh teo cơ tủy sống loại nào.
SMA là một bệnh di truyền hiếm gặp, khiến cơ không phát triển, dẫn đến tê liệt, và khi không được điều trị, ở dạng nặng nhất, bệnh nhân phải thở máy vĩnh viễn hoặc đều tử vong dưới 2 tuổi.
Bé Nguyễn Ngọc Hân cùng bố mẹ tại Little Saigon, miền Nam California. (H́nh: Ngọc Lan/Người Việt)
Người cha xuất thân từ Buôn Ma Thuột tâm sự, “Khi bé thứ nhất mất, gia đ́nh cho rằng đó là rủi ro. Nhưng khi bé thứ hai cũng có những biểu hiện trùng lặp như vậy th́ tôi nghĩ đó không c̣n là điều rủi ro nữa mà là nỗi đau khổ tột cùng khi ḿnh phải sống trong cảm giác chờ đợi ngày con mất mà không biết làm ǵ hơn.”
Quả thật, đứa con thứ hai lại “từ biệt” vợ chồng anh mà “đi” khi mới được nửa tuổi.
“Kể từ ngày đó, vợ chồng tôi gần như xa lánh mọi cuộc vui. Áp lực tinh thần cùng những định kiến xă hội dành cho các bậc cha mẹ sanh ra những đứa con không b́nh thường, mất sớm như vậy khiến chúng tôi rất mệt mỏi,” anh kể.
Không hoàn toàn tin vào “số trời,” vợ chồng anh đi làm các xét nghiệm lại bệnh viện phụ sản Từ Dũ ở Sài G̣n để sau đó biết rằng cả anh Giáp và vợ anh đều bị “dị tật” trong nhiễm sắc thể dưới dạng ẩn. Với dị tật này, bác sĩ cho biết nếu vợ anh có bầu lần nữa th́ khả năng đứa con bị mắc bệnh teo cơ tủy sống SMA là 25%.
“Bác sĩ bệnh viện Từ Dũ cho rằng hiện tại chưa có phương cách nào để chữa trị cho trường hợp này. Nếu muốn có con, th́ khi có bầu đến tuần thứ 16 phải đi chọc ối xét nghiệm DNA. Nếu thấy đứa bé có dấu hiệu mắc bệnh SMA th́ sẽ chấm dứt thai kỳ luôn lúc đó,” anh nhớ lại.
Trong y khoa, “chọc ối” là một xét nghiệm trước khi sinh, cho phép bác sĩ thu thập thông tin về sức khỏe của thai nhi từ một mẫu nước ối ở người mẹ. Mục đích của thủ thuật này là để xác định xem thai nhi có những rối loạn di truyền nhất định hoặc bất thường nhiễm sắc thể như hội chứng Down hay không.
Và, bốn năm sau, vợ anh lại có bầu lần thứ ba trong tâm trạng háo hức lẫn âu lo.
Đứa bé chưa ra đời đă bị tử thần gọi tên
Khi chị Hồng có bầu được 16 tuần, anh đưa vợ đến bệnh viện để “chọc ối” xét nghiệm.
“Một tuần sau, trong lúc tôi đang đi công tác, vợ tôi gọi điện thoại khóc nói rằng bệnh viện Từ Dũ gọi mời ngày mai cả hai vợ chồng cùng đến lấy kết quả xét nghiệm,” anh kể.
Mọi thứ gần như đổ sụp trước mặt người cha chưa một lần được nghe tiếng gọi “ba ơi.”
Giọng anh vẫn đều đều, “Tôi h́nh dung tai họa lại ập đến. Bởi nếu xét nghiệm đó b́nh thường th́ không có lư do ǵ họ lại phải mời cả hai vợ chồng cùng tới bệnh viện.”
Và quả thật, suy nghĩ của anh Giáp không sai.
Kết quả xét nghiệm cho biết đứa bé chưa kịp chào đời kia cũng có dấu hiệu mắc bệnh SMA!
Trong cơn tuyệt vọng, anh hỏi vị bác sĩ đang tư vấn cho vợ chồng anh là hiện nay trên thế giới đă có cách nào chữa trị được căn bệnh hiểm nghèo này không.
“Lúc đó, Bác Sĩ Hoàng Oanh của bệnh viện Từ Dũ nói cho tôi biết rằng đă có bốn em bé Việt Nam được ra nước ngoài để tham gia vào các chương tŕnh thử nghiệm thuốc chữa SMA do anh Cường Lê ở Mỹ liên lạc giúp đỡ,” anh nói.
Bé Nguyễn Ngọc Hân cùng bố mẹ khi đến sân bay LAX và được anh Cường Lê (b́a phải), anh Thuần Ngô (b́a trái) và chị Diệp Lê – những người không quen biết nhưng lại tận t́nh giúp đỡ để bé có thể sang Mỹ chữa bệnh SMA. (H́nh: Gia đ́nh cung cấp)
Tuy nhiên, câu trả lời đó không được anh chú ư, bởi v́ tâm trí anh chỉ chứa đựng sự đau đớn sắp sửa xảy ra: ngày mai vợ anh phải trở lại bệnh viện để làm thủ thuật chấm dứt thai kỳ v́ không c̣n lựa chọn nào khác hơn.
“Tôi nhớ hoài ngày hôm đó, từ nhà đến bệnh viện chỉ mất 30 phút, vậy mà có tới ba vụ tông xe xảy ra ngay trước đầu xe của tôi, càng làm chậm lại thời gian tôi đến bệnh viện. Rồi vợ tôi lại được đưa vô nằm trong khu vực chờ sanh. Người ta th́ chờ sanh con ra, trong lúc ḿnh th́ chờ bỏ con đi. Cảm giác rất khó chịu,” anh nhớ lại.
Sau đó, khi về nhà lấy thêm đồ đạc cho vợ, anh Giáp cảm thấy quá mệt mỏi và nằm ngủ thiếp đi.
Trong giấc mơ, anh thấy cảnh bác sĩ đang mổ lấy một đứa bé ra, và nó khóc, khóc rất nhiều.
Tiếng khóc của đứa bé ám ảnh anh.
Khi quay trở lại bệnh viện, thấy vợ vẫn đang c̣n chờ v́ bệnh nhân đông quá, anh kể cho vợ nghe giấc mơ của ḿnh. Vợ anh th́ cho biết “đứa bé trong bụng đạp mạnh quá, đau quá.”
Trong giây phút đó, anh quyết định, “Thôi đi về. Giữ con lại. Coi như đó là duyên con đến với ḿnh, rồi ra sao th́ ra. Biết đâu có những sai sót nào đó…”
Đứa bé chưa ra đời đă bị tử thần gọi tên nhưng rồi được giữ lại trong khoảnh khắc đó chính là Nguyễn Ngọc Hân.
Lần t́m phương cách cứu con bằng niềm tin… mờ mịt
Vẫn theo ḍng câu chuyện, anh Giáp tiếp, “Ngày hôm sau tôi đi làm bằng xe đ̣ v́ tâm trạng rất buồn, không thể tự chạy xe gắn máy được.”
Chính lúc ngồi trên xe, anh mới nhớ lại lời người bác sĩ nhắc đến bốn em bé Việt Nam được sang Mỹ thử thuốc trị SMA. Thế là anh vào Google t́m kiếm.
Bài báo của nhật báo Người Việt viết về Huy Bon có tựa đề “Em bé Việt thứ ba được bảo trợ ra nước ngoài thử thuốc Teo Cơ Tủy (SMA)” là bài anh Giáp đọc được trong lúc Google t́m kiếm từ trang Facebook của một thành viên trong nhóm Kết Nối Việt, cũng là người có con bị bệnh SMA.
Sau khi kết bạn trên Facebook và nghe anh kể về hoàn cảnh của ḿnh, người này đă giới thiệu anh Giáp với anh Cường Lê, người đang sống tại thành phố Anaheim, California.
Anh Cường là người chưa từng biết qua những ǵ thuộc về lănh vực y khoa, nhưng lại chính là người đă giúp cho bốn em bé bị bệnh SMA từ Việt Nam sang Mỹ và Ư để tham gia vào các chương tŕnh thử thuốc điều trị bệnh này với hy vọng có thể kéo dài hơn cuộc sống của các em một cách mạnh khỏe.
Trong đó, có bé Nguyễn Thiên Ân bị SMA type 1 được thử thuốc Risdiplam dạng uống của hăng dược Roche tại bệnh viện Nhi Khoa Stanford ở miền Bắc California. Bé Vũ Đức Huy (Huy Bon) bị SMA type 2, thử thuốc AVXS-101 chích thẳng vào cột sống chỉ với một liều duy nhất tại bệnh viện ở Dallas, Texas. Hai bé Nguyễn Gia Linh và Lê Quang Phúc bị teo cơ tủy sống tuưp 1 cũng thử thuốc uống Risdiplam của Hăng Roche tại bệnh viện Nhi Khoa ở Genova, Ư.
Anh Giáp cho biết khoảng một tuần sau, anh nhận được hồi đáp của anh Cường, yêu cầu anh gửi các hồ sơ bệnh án.
“Khi đó anh Cường nói không hứa sẽ giúp được ǵ chắc chắn, chỉ cố gắng hết ḿnh nếu có cơ hội, v́ lúc đó các chương tŕnh thử thuốc đều đang đóng hết,” anh nhớ lại.
Tuy vậy, như anh nói, “Bắt đầu từ giây phút đó, tôi cảm thấy rất mừng, như có một tia sáng cuối đường hầm, dù tôi biết việc có thể sang Mỹ là điều xa xăm lắm, v́ thấy bạn bè xin visa sang Mỹ chơi đă khó khăn vô cùng, đừng nói đến là xin sang Mỹ trị bệnh. Những điều đó với tôi mơ hồ lắm, nhưng chỉ v́ niềm tin cứu con nên tôi cứ từng bước đi theo.”
(Ngọc Lan)
Kỳ 2: Những phép màu lạ lùng đến với “cô bé hai triệu đô”
News
Library
Technology
Giải Trí
Portals
Tin Sốt
Home
