Nhờ chị mà em bé mắc bệnh hiếm 'triệu người có một' thoát nạn

[june04]

Em bé mắc bệnh hiếm 'triệu người có một' thoát nạn nhờ chị. Tại Anh, Jakob Frost chỉ mới 6 tháng tuổi khi được chẩn đoán mắc Hội chứng Mirage. Em có cơ hội sống sót nhờ chị gái Freya.
Xác suất mắc bệnh giống như Jakob là 1 trong 1 triệu dân. Hy vọng duy nhất của cậu bé là tìm được một người hiến tặng hoàn hảo để cấy ghép tủy xương. Bố mẹ của bé là Nicola và Mark đều không đáp ứng yêu cầu. Chỉ có chị gái Freya, 5 tuổi, có khả năng cứu em. Dù còn ít tuổi nhưng Freya vẫn rất hiểu chuyện: “Cháu yêu em, cháu sẽ làm bất cứ điều gì cho em. Em ấy thật tuyệt vời”.

Tuy nhiên, bất chấp Freya là người hiến tặng lý tưởng, các bác sĩ cảnh báo Jakob vẫn chỉ có 30% cơ hội sống sót.

Jakob và chị gái Freya. Ảnh: Mirror
Theo Mirror, cơn ác mộng của gia đình bắt đầu khi Jakob chào đời bằng phương pháp sinh mổ khẩn cấp vào tháng 1/2022. Kết quả kiểm tra cho thấy, cậu bé bị nhẹ cân. Mẹ của bé, chị Nicola, sống ở Durham (Anh), cho biết: “Sau 4 tuần, Jakob được chuyển từ bệnh viện địa phương đến Bệnh viện Hoàng gia Newcastle. Mức oxy của con tôi hơi thấp và cháu không bú được như trẻ khác nhưng mọi chuyện không có vẻ gì bất ổn”.

Sau 3 tháng, Jakob được xuất viện nhưng sức khỏe không tốt. Ba tháng sau, cậu bé được chẩn đoán mắc hội chứng Mirage với đủ các vấn đề như loạn sản tủy (một loại ung thư máu hiếm gặp), nhiễm trùng, chậm phát triển, suy tuyến thượng thận, cơ quan sinh dục có vấn đề và tổn thương đường ruột.

Trở lại bệnh viện, Jakob phải ăn qua ống, lắp dẫn lưu lên não và được truyền tiểu cầu thường xuyên. Khi ở nhà vào tháng 11/2022, cậu bé bị nhiễm trùng huyết đe dọa tính mạng. Gia đình nhận được cảnh báo có thể Jakob không thể qua khỏi.

Sau 6 tuần, Jakob về nhà đúng dịp Giáng sinh và chờ đợi đợt cấy ghép. Tuy nhiên, người thân cũng lo lắng không rõ bệnh nhi bé nhỏ có đủ sức chịu đựng hóa trị để loại bỏ tủy xương hiện có hay không.

Jakob đến Bệnh viện Nhi đồng Great Northern vào tháng 3 để hóa trị. Tế bào gốc của Freya được đưa vào máu của em trai để tái tạo tủy xương.

Bệnh nhi được cách ly cực kỳ nghiêm ngặt trong nhiều tuần. “Chúng tôi luôn cầu nguyện cho việc cấy ghép thành công. Thật là khủng khiếp khi biết rằng bất cứ ngày nào chúng tôi cũng có thể nhận được tin xấu”, người mẹ kể.

Tới giữa tháng 7, Jakob kết thúc đợt điều trị.

Nicola nói: “Đưa được con về nhà thật tuyệt vời. Tôi sẽ không bao giờ quên khoảnh khắc Jakob có thể ôm Freya lần đầu tiên kể từ khi được cấy ghép - nụ cười rạng rỡ trên khuôn mặt của cháu. Cả hai tươi cười và chơi như không có chuyện gì xảy ra. Freya nói, giờ hai người là một và giống nhau. Có một phần của bé trong cơ thể em trai và sẽ ở đó mãi mãi”.

Hiện tại, bác sĩ chưa đưa ra tiên lượng bệnh cụ thể nhưng gia đình vẫn rất lạc quan. “Jakob từng được chẩn đoán có thể không bao giờ đi lại hoặc nói chuyện nhưng giờ cháu đã ngồi được, nói được. Nghe thấy cháu kêu lên sung sướng mỗi khi chị gái bước vào phòng, chúng tôi không thể tin nổi”, gia đình chia sẻ.

Mức tiểu cầu của Jakob đã tăng lên, cậu bé có thể sống bình thường với một ống thông và không có dấu hiệu tổn thương não.