Cậu bé Joshua Burdell (người Anh) mang trong ḿnh một căn bệnh hiếm gặp khiến bé không thể cười được.
Mẹ của Joshua cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này và truyền cho cậu con trai của ḿnh, Joshua từ khi sinh ra đă gặp khó khăn trong việc biểu cảm trạng thái khuôn mặt. Các bác sĩ cho rằng cậu bé không thể sống lâu với t́nh trạng sức khỏe yếu, mẹ Joshua v́ hoàn cảnh bệnh tật nên cũng không thể chăm con được.
Các bác sĩ trong bệnh viện đă t́m mọi cách để t́m cha mẹ nuôi cho Joshua, tuy nhiên, không có kết quả. Cuối cùng, một y tá tốt bụng trong bệnh viện đă quyết định nhận Joshua làm con nuôi và đưa cậu bé về nhà để tiện chăm sóc.
Nữ y tá Sarah Ruane (51 tuổi) chia sẻ: "Tôi thật sự không thể cầm ḷng được khi nh́n thằng bé cô đơn không mái ấm gia đ́nh".
Kể từ khi cô trở thành người giám hộ cho bé Joshua, cô và các y bác sĩ đă tận t́nh kiếm phương pháp điều trị để cậu bé có một cuộc sống b́nh thường như bao đứa trẻ khác.
Cô Ruane tâm sự: "Tôi là một y tá trong ekip thực hiện ca sinh của mẹ Joshua, thằng bé chào đời tại bệnh viện Hoàng gia Hull (HRI), sau đó họ chuyển Joshua sống cách ly tại pḥng cho trẻ sơ sinh, và nhà của Joshua chính là bệnh viện. Mọi người đă nỗ lực để t́m kiếm người nuôi dưỡng thằng bé, nhưng không có hy vọng, tôi thường xuyên vào chăm Joshua, mỗi lần như vậy tôi lại nh́n ngắm thằng bé ngủ và hy vọng những điều tốt đẹp nhất sẽ đến với đứa trẻ đáng thương này".
Những đồng nghiệp của cô cho biết: Cô ấy đă khóc và nói với người quản lư : "Tôi muốn đưa đứa bé đó về nhà".
Trẻ mắc bệnh này thường gặp khó khăn trong giao tiếp, khả năng phát triển trí tuệ kém hơn so với trẻ b́nh thường. Đây là một căn bệnh theo di truyền. Trẻ bẩm sinh mắc Myotonic thường có nguy cơ tử vong cao trong những tuần đầu tiên sau khi chào đời. Hiện tại, chưa có thuốc điều trị cố định cho căn bệnh này.
Sau khi nhận nuôi Joshua, cô Ruane đă đăng kư để cậu bé tham gia các câu lạc bộ y tế, cô cần người có kiến thức về bệnh để có thể chăm sóc Joshua thường xuyên khi cô không có nhà. "Chồng và những đứa con của tôi luôn yêu thương Joshua như một thành viên trong gia đ́nh, đó quả thật là một điều may mắn" - cô chia sẻ.
Trong suốt quá tŕnh t́m kiếm và nghiên cứu tài liệu về căn bệnh này, cô Ruane đă phát hiện ra các nhà nghiên cứu tại Đại học Utah đă t́m thấy 65 trẻ từ khắp nơi trên thế giới có cùng căn bệnh như Joshua, họ sẽ tổ chức một buổi thử nghiệm lâm sàng để phát triển loại thuốc mới điều trị căn bệnh này, cô đă vô cùng hạnh phúc khi nhận lời cho Joshua tham gia chương tŕnh này.
Joshua là cậu bé duy nhất mang quốc tịch Anh tham gia chiến dịch này. Gia đ́nh cô luôn hy vọng điều tốt đẹp nhất sẽ đến với Joshua.
"Thằng bé không thể biểu hiện tâm trạng trên khuôn mặt mặc dù chúng tôi luôn cố gắng tṛ chuyện với nó, kể cả khi cho Joshua ăn, tôi cũng phải hết sức cẩn thận. Trước đó, các bác sĩ đă nói rằng Joshua không thể sống quá 1 năm, nhưng đến giờ đă là sinh nhật lần thứ 3, nh́n thấy thằng bé bước đi, đối với tôi đó là một niềm hạnh phúc" - Ruane tâm sự.
Những đồng nghiệp của cô cho biết: Cô ấy đă khóc và nói với người quản lư : "Tôi muốn đưa đứa bé đó về nhà".
Trẻ mắc bệnh này thường gặp khó khăn trong giao tiếp, khả năng phát triển trí tuệ kém hơn so với trẻ b́nh thường. Đây là một căn bệnh theo di truyền. Trẻ bẩm sinh mắc Myotonic thường có nguy cơ tử vong cao trong những tuần đầu tiên sau khi chào đời. Hiện tại, chưa có thuốc điều trị cố định cho căn bệnh này.
Sau khi nhận nuôi Joshua, cô Ruane đă đăng kư để cậu bé tham gia các câu lạc bộ y tế, cô cần người có kiến thức về bệnh để có thể chăm sóc Joshua thường xuyên khi cô không có nhà. "Chồng và những đứa con của tôi luôn yêu thương Joshua như một thành viên trong gia đ́nh, đó quả thật là một điều may mắn" - cô chia sẻ.
Trong suốt quá tŕnh t́m kiếm và nghiên cứu tài liệu về căn bệnh này, cô Ruane đă phát hiện ra các nhà nghiên cứu tại Đại học Utah đă t́m thấy 65 trẻ từ khắp nơi trên thế giới có cùng căn bệnh như Joshua, họ sẽ tổ chức một buổi thử nghiệm lâm sàng để phát triển loại thuốc mới điều trị căn bệnh này, cô đă vô cùng hạnh phúc khi nhận lời cho Joshua tham gia chương tŕnh này.
Joshua là cậu bé duy nhất mang quốc tịch Anh tham gia chiến dịch này. Gia đ́nh cô luôn hy vọng điều tốt đẹp nhất sẽ đến với Joshua.
Bệnh Myotonic
Bệnh Myotonic là một chứng loạn lưỡng cơ, thường h́nh thành và phát triển từ thời thơ ấu. Đây không phải là một căn bệnh phổ biến, người mắc bệnh thường có những triệu chứng như khó thở kèm theo các dấu hiệu nhận biết rơ ràng như cơ thể không cứng cáp, nghẹo đầu và khó biểu hiện trạng thái trên khuôn mặt.
VietSN© sưu tập
News
Library
Technology
Giải Trí
Portals
Tin Sốt
Home
